Doña Letizia, emocionada en el Senado con afectados por enfermedades rarasLa Princesa de Asturias ha presidido hoy en el Senado un emotivo acto en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al igual que muchos de los congregados en el antiguo salón de Plenos de la Cámara Alta, se ha emocionado con el testimonio de enfermos y padres de afectados por estas dolencias.
Desde la tribuna de oradores, aupado por su padre, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, que entre otros efectos le ocasiona una importante hinchazón en la cara, ha pedido ayuda para buscar cura, después de que su madre hubiera expuesto la estremecedora experiencia que están sufriendo sus progenitores.
Mientras Luisa Mesonero explicaba el calvario que han tenido que pasar desde que a los nueves meses el pediatra detectó el problema en Rubén, con angustiosas dudas para decidir una intervención quirúrgica que unos médicos aconsejaban y otros no, a muchos de los asistentes se les saltaban las lágrimas.
"No le deseo a nadie que tenga que verse en la situación de decidir a ciegas sobre algo que puede jugarse la vida de su hijo", ha manifestado en medio de un conmovedor silencio.
Desde los brazos de su padre, el pequeño ha lanzado un beso a la "princesita Letizia" que le seguía desde la Presidencia, y todo el salón, conmovido, ha estallado en fortísimos aplausos, con la emoción palpable en el rostro de la Princesa.
Desde los escaños escuchaban diputados, senadores, responsables de las asociaciones que apoyan a los afectados, investigadores, enfermos y sus familiares, así como los dieciocho premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Todos han recibido, en el mismo acto, sus galardones anuales de manos de la Princesa de Asturias y del presidente del Senado, Pío García Escudero; uno ha sido para el entrenador de la selección española de fútbol, Vicente del Bosque, y otro para la periodista Isabel Gemio.
Doña Letizia ha pronunciado un discurso en el que ha resumido las principales demandas de los tres millones de personas que se calcula que en España sufren enfermedades poco frecuentes: que se impulse la investigación científica "desde todas las instituciones y todos los ámbitos" y que se conozca mejor este problema sanitario y humano.
Y ha advertido de que se trata de enfermedades "que mañana pueden diagnosticarle a cualquiera de nosotros".
En el Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Princesa ha hecho hincapié en el "trabajo fundamental" que hacen las asociaciones de apoyo a enfermos y familiares, porque asumen un trabajo "cada vez más difícil" en la crisis actual.
"El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme", ha enfatizado.
En este sentido, ha evocado cómo una chica con miastenia le contó hace poco que tras haber encontrado apoyo en la asociación que se ocupa de esta enfermedad pasó de la "tristeza y la desesperanza" a la ilusión para seguir adelante.
También ha destacado Doña Letizia, en el Día de la Mujer Trabajadora, el mérito de "tantísimas mujeres que se vuelcan cuando un familiar padece una enfermedad rara" porque, ha subrayado, "en muchas ocasiones ellas son el pilar fundamental al que se agarra la familia entera para continuar luchando".
El mensaje de que las enfermedades raras "no lo son tanto", ha apuntado además, se puede comprender acercándose personalmente a estas familias, a su día a día, porque también es una manera de darles la esperanza que hoy ha pedido la madre de Rubén.
La Princesa asegura que merece la pena y que quien lo haga se quedará asombrado por la "capacidad de superación y la gran inteligencia que demuestran al enfrentarse" a estas dolencias.
De entrada, el acto ha servido para conocer más testimonios en primera persona, como el de Susana Díaz, de 40 años, afectada de gastroparesia idiopática, que pasó de ser una "brillante mujer trabajadora" a sufrir "verdaderas sesiones de tortura" cada vez que comía o bebía y quedarse literalmente en los huesos.
Como en muchos otros casos, tuvo que peregrinar por hospitales, especialistas, experimentar diagnósticos y terapias fallidos y gastar hasta 2.000 euros mensuales para sobrevivir hasta que ahora, al menos, ha logrado el "pequeño milagro" de sus 36 kilos de peso "comidos y bebidos gramos a gramo".
El presidente de la Cámara Alta ha dicho en otra alocución que "lo único que tienen de raro" estas dolencias es "su valor estadístico" y ha remarcado que la "solidaridad sólo es auténtica si no se excusa en los porcentajes" por lo cual no debe escatimarse el apoyo a los afectados, también desde las instituciones.
Y la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, ha reiterado el compromiso del Gobierno con todas las personas aquejadas por estas dolencias y les ha asegurado que el "horizonte hacia el que encaminamos nuestros pasos" es conseguir que dejen de ser raras.
En el antiguo Salón de Plenos del Senado también se ha escuchado hoy una declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero, y música, a cargo del grupo "El Desván del Duende", cuya canción "Si se quiere se puede" ha sido coreada, aplaudida y jaleada por todos los asistentes.
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