Discurso:
https://www.kungahuset.se/kungafamiljen ... f9f1f.htmlDamas y caballeros,
Como patrona de Enfermedades raras de Suecia, es un honor tener esta oportunidad de dirigirme a todos ustedes.
Desearía poder darles la bienvenida a todos a Suecia y a Estocolmo, este es el momento más hermoso del año. Sin embargo, como todos sabemos, conocernos en persona no es una opción en este momento.
Entiendo completamente la decepción de no poder encontrarnos cara a cara. Al hablar con Malin Grände de Enfermedades raras de Suecia, he llegado a comprender lo importante que es esta conferencia, como lugar de reunión y la oportunidad de conectarse con otros en la misma situación que ustedes.
Aún así, hasta que podamos viajar de nuevo, al menos podemos encontrarnos en línea, así.
Permítanme decir también cuán orgullosa estoy de que Suecia sea la anfitriona de la conferencia 2020, en un momento en que unirse es quizás más importante que nunca.
Con los años, tuve la oportunidad de conocer a una serie de niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidades. Conocer los desafíos que enfrentan estos niños y sus familias me ha impresionado profundamente. Desafíos como: navegar a través del sistema de atención médica, encontrar los médicos y tratamientos adecuados, luchar contra el estrés emocional y, a veces, financiero ... eso requiere energía, fuerza y resistencia.
Es por eso que organizaciones como las suyas y reuniones como esta son tan importantes:
Para dar voz a aquellos que necesitan ser escuchados.
Compartir conocimientos y experiencias.
Y para recordarnos que incluso cuando el mundo te da muchas razones para sentirte así, no estás solo.
Ahora, me gustaría desearles a todos una conferencia gratificante y exitosa.
Gracias.