En este post os voy a contar que he conocido a las madres de Álvaro y Andrés, Elvira y Beatriz, al padre de María, a la madre de Isabel… todos tienen a sus hijos con algún tipo de enfermedad rara. Este año se quería hacer hincapié en la importancia que en estos casos tiene tener un diagnostico rápido de la enfermedad, saber qué tiene tu pequeño para poder darle el mejor tratamiento, saber qué le pasa a tu hijo para poder entenderlo (aunque esto es imposible que ningún corazón lo entienda) saber cómo afrontarlo y ayudarle… la media de espera para tener un diagnóstico sobre enfermedades raras es de 5 años, ¿sabéis lo que tiene que ser no saber qué le pasa a tu hijo durante cinco años, ir de médico en médico, de hospital en hospital, de prueba en prueba…? Pues eso nos han contado dos madres y Andrés un niño de once años que le ha dado las gracias a la Reina por su apoyo y le ha prometido: “meterle un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

Doña Letizia está implicada en este tema desde hace muchos años. Cuando era Princesa ya lo veíamos, como conoce a las familias, a los niños, cada enfermerdad (afectan a más de 3.000.000 de personas en nuestro país y cada una es un mundo distinto). Tras el acto hay una pequeña copa en la que la Reina habla con parte de la gente que acude a esta celebración, y es ahí donde te das cuenta de la labor que hace, como habla con ellos, como conoce vidas como la de María, una pequeña de diez años de Getafe, que sufre una enfermedad poco común desde que nació y que su padre me ha contado que doña Letizia se interesa por ella desde hace muchos años, que la visita con frecuencia, que quiere mucho a su hija, que se preocupa por ella…. pero esto no se cuenta, de esto no tenemos fotos…

De lo que si tenemos constancia es de las palabras que les ha dedicado la Reina en el Senado. Como siempre, su discurso ha sido corto, claro y contundente, dice lo que ella quiere transmitir sin aburrir a las moscas, cosa que los políticos deberían aprender. “En realidad, y como acabamos de escuchar, estamos hablando, más que de enfermedades, de personas, de familias. Estamos hablando de Andrés y Álvaro (dos pequeños cuyas madres nos han contado la diferencia que supone tener un diagnóstico pronto o tarde) ¿luego me daréis un beso, verdad? de todos los que les ayudan a que su vida sea mucho mejor. (…)
Han sido las madres de Andrés y Álvaro las que nos han llevado de la mano a un lugar donde lo racional empieza a perder sentido… Y si no, dígame si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo, ¿se lo imaginan. (…)

Termino con dos mensajes más. El primero tiene que ver con la singularidadm con el hecho de ser diferente. Estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con quienes les rodean, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido mi trabajo, en la anterior etapa como princesa y ahora como reina. Gracias por confiarme esa responsabilidad y permitirme acompañaros. Y segundo, el domingo próxmo es el día de la mujer trabajadora. Quiero ahora mencionar expresamente a todas las mujeres trabajadoras, muchas con hijos, que cada día sacan adelante con muchísimo esfuerzo la vida, la suya y la de los que las rodean. Por supuesto, aquí tenemos hoy algunas de essas madres que, además, deben plantar cara a la enfermedad de un hijo. A todas, gracias”.

http://desvistiendo-a-letizia.blogs.diezminutos.es/

El rey Felipe aprovecha el buen tiempo para esquiar en Baqueira (Lleida)

http://www.eldiario.es/politica/Felipe- ... 63755.html

Me alegro de ver que sigue esquiando, deporte que práctica desde niño. Y apoya con su presencia las estaciones de esquí españolas.

Es el cuarto año que lo hace, un fin de semana del invierno se va a una estación de esqui, y allí esquía con los responsables de la estación o deportistas y autoridades lcoales. El año pasado también le acompañaba Pedro Lopez Quesada.

2012- Sierra Nevada
2013- Candanchú
2014- Formigal (Dia Mundial de la nieve)
2015- Baqueira Beret (50 aniversario)

http://www.lavozdegalicia.es/album/gent ... 315186.htm

Ésa es "mi" reina.
Me consta que está muy implicada con FEDER, y eso, siempre lo he dicho, me toca por completo la fibra sensible, porque pienso que una reina puede escoger entre múltiples causas, cada una de ellas muy digna de interés pero algunas que pueden dar más oportunidades para el "lucimiento social" que otras, y sin embargo ella ha escogido una causa dura, áspera, difícil, de menor lucimiento que las demás. Creo que está genuínamente interesada y eso se trasluce en su manera de abordar el tema y de colaborar con cada una de las iniciativas sobre el tema.
A mayores, he señalado en negrita ese párrafo porque me ha parecido de ¡chapeau!. Es una verdad como un templo: las madres trabajadoras, a no ser que pertenezcan a una clase social elevada, las pasan "putas" (perdonadme que sea tan expresiva, la ocasión lo merece) para combinar su vida profesional con su vida laboral. El colmo ya es cuando te sale un niño enfermizo, ya no digamos un pequeñajo o una pequeñaja con una enfermedad crónica definida como "rara". Ahí ya tiene que ser el acabose, porque incluso en condiciones normales ser una mamá y una mujer trabajadora a la vez se ha puesto muy pero muy cuesta arriba a no ser en determinados estratos sociales. Le agradezco a la reina que lo haya recordado, igual que, por idéntico motivo, le agradecí que, en su día, luciese en un evento público una pulsera reivindicativa acerca de la necesidad de racionalizar los horarios.

Letizia, en ese aspecto, me suena muy "de verdad".

Minnie completamente de acuerdo, la labor de la reina en FEDER (y tambien en la AECC) me hacen decir a mi tambien "esta es mi reina" porque se ve muy implicada y muy interesada en todo y en todos.

Añado que yo me quedo con esto que escribieron en el blog de 10 minutos



a nosotros nos quedan las fotos de Letizia emocionada en un acto, a ellos los recuerdos de años de interes por sus hijos y ese recuerdo es de los que quedan grabados en la memoria para siempre y lo digo por experiencia personal; mi hermano tiene sindrome de down, ya se que no es una enfermedad "rara", pero durante mucho tiempo mi madre lucho para no tenerlo lejos de nosotros, el tampoco habla, asi que tiene que estar en un colegio especial y el mas cercano era el de santiago, pero es un colegio interno, asi que busco otro y lo encontro en villagarcia (con transporte propio, lo recogen todas las mañanas en la puerta de casa y lo vienen a traer a las 3 de la tarde), pero resulta que la xunta no le permitia que fuera a ese porque a el le pertenecia santiago, fue gracias a su profesora de infantil (que permitio que mi hermano se quedara un año mas en su escuela para no mandarlo interno) y al director de su actual colegio (que nos acompañaron al ayuntamiento, a la xunta, despues a coruña...) que se consiguo mandarlo alli, al director aun lo vemos todos los meses y hablamos con el, pero cuando vemos por la calle a esa profesora aun a dia de hoy (12 años despues) le caen abrazos y besos, cuando sabes que un hijo/hermano necesita algo y ves que no te permitan darselo y llega alguien que te da una palabra, un gesto y hace sonreir a ese pequeñito no se te olvida nunca!