LA DEBILIDAD DE LETIZIALa princesa y las enfermedades raras Seis años después de su boda con el príncipe felipe, El apoyo a los pacientes con enfermedades raras es hoy una de las causas más emblemáticas de la Princesa de Asturias. Los propios enfermos y sus familias, inmersos en dolorosos dramas personales, nos descubren el lado más humano de Doña Letizia.
«Pero ¿qué le voya decir yo a la princesa?» Natividad García nunca olvidará el día en que conoció a Letizia Ortiz. Fue en el Senado, hace más de un año, en un acto del primer día mundial de las enfermedades raras.
Natividad y su marido, Juanjo Francés, acudieron allí con su hijo Jon, un niño que cumple cinco años esta semana aquejado de una rara dolencia conocida como enfermedad mitocondrial. Jon no habla, no anda, no consigue estar sentado más que unos minutos y apenas conecta con lo que lo rodea. Ahora bien, cuando esto último sucede, y una sonrisa asoma a sus labios, es capaz de ablandar el corazón más rocoso.
«La Princesa se acercó a nosotros, sonriente, y le di dos besos (mi marido me dijo, en broma, que era una cateta, pero ¿qué sabía yo de protocolo?) –recuerda Natividad–. Entonces, ella empezó a preguntar: cómo le afectaba a Jon la enfermedad, su edad, qué tal nosotros... Acariciaba a Jon, le daba besos y le decía lo guapo y grande que era y lo largas que eran sus pestañas. Se me caía la baba cada vez que le hacía una caricia.»
La participación de Letizia Ortiz aquel día en el Senado proporcionó al acto una relevancia cuyos promotores, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), nunca habían imaginado. Los que padecen alguna de estas dolencias, llamadas `raras´ por su escasa prevalencia (menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes), son, de hecho, personas cuyas voces rara vez son escuchadas. Y eso que, según las estimaciones, en España podrían ser cerca de tres millones, aunque lo cierto es que la cifra real es todavía un misterio.
«Me gustaría que ningún padre, ninguna madre, ninguna persona con una enfermedad rara se sintieran solos, aislados, desinformados», dijo la Princesa en su discurso. Sentada en el salón de su casa, en Barakaldo (Vizcaya), donde los gastos que conlleva el mal de su hijo la han obligado a privarse de algunos muebles, Natividad, confiesa, acostumbra a sentirse pequeña en un mundo gigante. El día en que acudió al Senado, sin embargo, se sintió importante. «No soy una monárquica fervorosa, pero que la Princesa estuviese allí fue muy valioso –subraya–. Cuando dijo que para muchos padres pensar en qué estudiará su hijo y a qué se dedicará son sueños inalcanzables me saltaron las lágrimas. Se había metido en nuestra piel. A mí no me preocupa a qué universidad va a ir Jon, sino que pueda andar o decirme algo. Yo soy madre, pero no sé si algún día alguien me llamará `mamá´. Hubo varios discursos ese día, pero nadie nos tocó tan hondo.»
La sensibilidad de Letizia Ortiz hacia este tema enlaza con su querencia hacia los niños con síndrome de Down, el cáncer infantil o las personas discapacitadas, si bien algunas fuentes señalan que, antes de adentrarse en el apoyo a las personas con enfermedades raras (ER), ya conocía algún caso y los problemas por los que han de pasar. «Quienes hemos tenido la oportunidad de acercarnos a quienes padecen estas enfermedades sabemos de su lucha y su sufrimiento para lograr diagnósticos y tratamientos adecuados», dijo la Princesa. «Ella está muy implicada con los niños, nos lo decía todo el mundo –comenta Natividad–. Tiene mucha mano. Con Jon fue muy natural y cariñosa.»
Días después del acto en el Senado, Natividad y Juanjo recibieron un sobre de la Casa Real. Dentro había una instantánea tomada aquel día, con Letizia Ortiz. Escrita a mano, figuraba una dedicatoria: «Para Jon Francés García, con todo mi cariño. Un beso enorme. Letizia, Princesa de Asturias». Desde entonces, la foto preside el cuarto de Jon.
La implicación de Doña Letizia en esta causa ha continuado desde entonces, ya sea reuniéndose con representantes de asociaciones o entregando en Berlín, hace unos meses, el III Premio de la Fundación Eva Luise Köhler (esposa del presidente alemán) de Investigación sobre Enfermedades Raras con motivo de su segundo día mundial.
«La Princesa nos ha sorprendido –añade Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder–. En nuestro primer encuentro ya lo sabía todo sobre el tema.» Con su apoyo, el objetivo confesado de Letizia Ortiz –cuya hija mayor, la Infanta Leonor, es de la edad de Jon– es «dar visibilidad y voz» a los afectados, pero, añade, «corresponde a toda la sociedad comprometerse para que sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar a mejorar la vida de quien la padece y la de sus familias».
La vida de estas personas es, básicamente, una pesadilla. Como la de Purificación López, una mujer de 60 años con hipertensión pulmonar, síndrome de Raynaud, esclerodermia y telangiectasias. Mientras aguarda un trasplante de pulmón, toma 15 medicinas distintas y recibe sesiones de rehabilitación y fisioterapia en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer), en Burgos, el único de España. «Cada día vienen unas 20 personas a recibir tratamientos –ilustra Miguel Ángel Ruiz, su director–. También acogemos encuentros de asociaciones; reuniones de familias con enfermos y nuestro servicio de información y asesoramiento recibe unas 200 llamadas al mes.»
Inaugurado en septiembre, el Creer se ha convertido en símbolo y esperanza para el colectivo. «Sólo ver que se ocupan de nosotros es gratificante», asegura Purificación mientras es atendida por una fisioterapeuta. Y eso que, para ella, un paseo de diez metros es como un maratón que la obliga a echar mano de la botella de oxígeno. «Por lo que pueda pasar», dice, ha hecho testamento vital. «No quiero que me dejen enchufada. Hago todo lo que me dicen los médicos para vivir, pero si me tengo que ir, me voy y punto», admite.
En la literatura médica se han descrito unas 6.000 ER y se estima en 4.000 las que no conocen cura. Pese a esta extrema variedad, quienes las padecen tienen mucho en común. Todo empieza con un largo peregrinaje en busca de diagnóstico. «De media tardan de cinco a diez años en saber qué padecen –subraya la presidenta de Feder–. Muchos médicos ni siquiera conocen la dolencia en cuestión y les dicen que no se puede hacer nada. Se sienten perdidos, solos. De ahí el importante papel de las asociaciones porque, además de informar y orientar, ponemos en contacto a los enfermos. Calculamos, además, que un 20 por ciento de los ingresos de una familia se dedica al cuidado del paciente.»
La reciente implicación de Letizia Ortiz ha dotado de cierta visibilidad a estos extraños males, pero, como ella misma insiste, el mérito de que las ER sean cada vez menos raras, pertenece a los enfermos y a sus familias. «Llevamos más de una década presionando para que las ER sean una prioridad en España y en Europa –subraya Sánchez de Vega, también vicepresidenta de la federación europea, Eurordis–. Los pacientes no reciben aún los beneficios de esta creciente atención, pero ya se reconoce que sus necesidades específicas deben incluirse en las prestaciones del sistema de salud.» La Estrategia Nacional de ER, aprobada hace un año, aunque no haya salido del papel; la apertura del Creer y del primer registro de ER, donde los enfermos pueden apuntarse; además de la existencia, desde 2006, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, son algunos de estos avances.
Hace unos meses, un año después de su encuentro con Letizia Ortiz, Natividad García se encontraba planchando en su casa. «Tenía la tele puesta y, de pronto, la vi en Berlín –recuerda–. Me senté y empecé a llorar, emocionada al ver que no había sido cosa de un día, que seguía apoyándonos. Su implicación es importantísima para nosotros.»
Fernando Goitia
