La Reina de España dice que apoyo a la investigación es "deber irrenunciable"La Reina de España defendió hoy el fomento y apoyo a la investigación, desde todas las instituciones de cualquier naturaleza, como algo "imprescindible" y "un deber irrenunciable".
En la clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, en la localidad de Moita, a unos 20 kilómetros al sur de Lisboa, la reina Letizia subrayó que "solo la investigación científica puede hacer que progresemos" en el desafío de mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de dolencias.
No hay que olvidar, añadió, que en Iberoamérica hay "más de 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia". Y de ahí que "la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras sea una iniciativa que aplaudimos".
Tras realizar una visita al único centro en Europa que trata estas dolencias con un
modelo integrado, la "Casa dos Marcos", junto a la esposa del jefe del Estado luso, Maria Cavaco, doña Letizia recordó que "quienes nos sentimos comprometidos" con esta causa "compartimos la esperanza" de que la movilización de profesionales e investigación puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
"Sabéis lo difícil que es muchas veces dar con el diagnóstico correcto, tener acceso a tratamientos que frenen su avance y mitiguen los síntomas", indicó, antes de añadir que "el rechazo y la incomprensión" son habituales en el entorno de muchos de los afectados.
"Son enfermedades incapacitantes que provocan desigualdades" y que conllevan sufrimiento, además de un "enorme coste económico, personal y emocional".
Doña Letizia, que pronunció la primera parte de su discurso en portugués, agradeció la valiosa labor de las asociaciones de enfermedades raras que son las que, en primera instancia, "acogen y atienden a las familias que acuden buscando respuestas y ayuda".
"Formar una conciencia social que se convierta en la expresión de solidaridad y compromiso para todos los afectados es su razón de ser", dijo.
Y para concluir extendió su agradecimiento a Maria Cavaco al afirmar que "toda voz es importante. Y la suya se escucha con solvencia, con gran solvencia, en esta causa".
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