La Reina Letizia presidirá este jueves en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Reina Letizia preside este jueves en el Senado de España el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo integrado en la federación, garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado.
De esta forma, el jueves se pone el broche final a la Campaña que la Federación ha llevado a cabo entorno al 28 de Febrero, Día Mundial de estas patologías y que este año ha tenido por lema 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo'.
Dicha celebración, contará con la presencia del presidente del Senado, Pío García Escudero, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y el presidente de FEDER, Juan Carrión. Además, el acto estará
moderado por el vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), Xavi Granda.
Asimismo, durante el acto, dos familias de la federación trasladarán a los allí presentes la realidad que viven día a día, mostrando las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y a un tratamiento adecuado, reflejando así las barreras que los afectados por estas patologías y sus familias se encuentran.
PREMIOS FEDER
Por otra parte, durante la ceremonia la Federación entregará sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.
En concreto, va a otorgar el galardón de 'Embajador de las Enfermedades Raras' a Eduardo Punset; el 'Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras', a la Agencia EFE; el 'Premio a la Responsabilidad Social Corporativa', a Fundación Solidaridad Carrefour; el 'Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras', a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente; y el 'Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos', al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura.
Asimismo, va a entregar el 'Premio a la Investigación en Enfermedades Raras', al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO); el 'Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras' al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER); el 'Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica', a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia; y el 'Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico', al Comité Asesor de FEDER.
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